• Живи, Матвей! Заранее всем спасибо! • 
С разрешения Администрации форума создаю данную тему
ВНИМАНИЕ! ПРИ ПЕРВОМ ПРОЧТЕНИИ ЛЮБОЙ ТЕМЫ ТОЛЬКО В ПОДФОРУМЕ "ПРАВИЛА НАШЕГО ФОРУМА (ЧИТАТЬ ОБЯЗАТЕЛЬНО)" СРАБАТЫВАЕТ СИСТЕМА - ЛОВУШКА НА ВРЕМЯ! ПЕРЕЛИСТЫВАНИЕ СТРАНИЦ ТЕМЫ ВКЛЮЧАЕТСЯ ТОЛЬКО ПО ИСТЕЧЕНИИ УСТАНОВЛЕННОГО ВРЕМЕНИ! СЧЕТЧИК ВРЕМЕНИ ПОКАЗЫВАЕТСЯ СВЕРХУ ТЕМЫ И НА КАЖДОЙ СТРАНИЦЕ ТЕМЫ. ПРИ ПОВТОРНОМ ОТКРЫТИИ ЭТОЙ ЖЕ ТЕМЫ, СЧЕТЧИК- ТАЙМЕР ВАС ДОСТАВАТЬ УЖЕ НЕ БУДЕТ, ЕСЛИ В ЭТОЙ ТЕМЕ НЕ БУДЕТ НОВЫХ СООБЩЕНИЙ.
ВСЕ ТЕМЫ В ЭТОМ ФОРУМЕ - ОЗНАКОМИТЕЛЬНОГО ХАРАКТЕРА. СОЗДАВАТЬ ТЕМЫ В ЭТОМ ФОРУМЕ МОЖЕТ ТОЛЬКО АДМИНИСТРАЦИЯ ФОРУМА. ВСЕ ТЕМЫ ДЛЯ ПРОЧТЕНИЯ ВСЕМИ НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНЫ. НО ЖЕЛАТЕЛЬНЫ. ЕСЛИ ЕСТЬ ЖЕЛАНИЕ И ВРЕМЯ, МОЖНО В КОНЦЕ КАЖДОЙ ТЕМЫ, ЗАПОЛНИВ ПОЛЕ С КОДОМ, ПОДТВЕРДИТЬ ВАШЕ ПРОЧТЕНИЕ ТЕМЫ. ИНФОРМАЦИЯ ОБ ЭТОМ СТАНЕТ ДОСТУПНА АДМИНИСТРАЦИИ ФОРУМА. ЗАРАНЕЕ СПАСИБО ЗА ВАШЕ ПОНИМАНИЕ И СОТРУДНИЧЕСТВО.
Теги к теме для индексации ботами поисковых систем. Это стоит заполнять! • В моём родном городе есть мальчик, ему будет 28 апреля всего годик • Теги к теме для индексации ботами поисковых систем. Это стоит заполнять!

    Живи, Матвей! Заранее всем спасибо!

Сообщение Разместил Татьяна5 09 апр 2019, 15:35

Привет Всем. С разрешения Администрации форума создаю данную тему, надеясь, что ещё остались добрые сердца в нашем непростом и, порой, жестоком мире!

История такова - в моём родном городе есть мальчик, ему будет 28 апреля всего годик. У него страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА). Такие детки без ударного лечения в первый год доживают максимум до 2 лет. Родители обращались в разные фонды, но, в основном, получают отказы. Мы всем городом, всем краем и другими областями стараемся помочь собрать эту баснословную сумму денег, чтобы Матюша как можно быстрее получил первые уколы. Сейчас цель - начать лечение, а в ходе его родители будут добиваться, чтобы нужный препарат внесли в реестр разрешенных препаратов в РФ.

Вот ссылка на сайт Матвейки
Ссылка на страничку ВК
Профиль инстаграм

Матюше нужна помощь в СРОЧНОМ сборе денег, в распространении информации о нём, о его болезни, чтобы как можно больше людей увидели это и, по возможности, помогли. Он слабеет с каждым днём, нельзя допустить, чтобы его перевели на аппарат ИВЛ!!! Сейчас собрано 12 с небольшим миллионов из 42 необходимых. У меня очень мааааленькая просьба - давайте распространим информацию о нём на своих страничках в соц сетях, где-то ещё, где возможно, авось сможем помочь всем миром малышу. Кто сможет распростанить инфу в инсте, просьба ставить ссылку на его профиль @matvei2018help и хэштэг #живи_матвей. Кто может помочь деньгами, все реквизиты есть в профилях страничек!

Заранее всем ОГРОМНОЕ спасибо, кто не останется в стороне и поможет хотя бы как-то...

Источник цитаты
Статья о Матвее в СМИ
Татьяна5
Профессор форума
Профессор форума 

  Живи, Матвей! Заранее всем спасибо!

Сообщение Разместил Татьяна5 13 апр 2019, 15:55

Жители Алтайского края включились в борьбу за жизнь 11-месячного Матвея Чепуштанова из Рубцовска. Врачи уже опустили руки и не дают ему шансов.

Чудо - ребенок
В свой неполный год малыш до сих пор даже не ползает. Хотя в его случае пока об этом даже не приходится думать. Сейчас мальчик слабо удерживает головку, слегка перебирает ручками и способен удерживать только небольшие и легкие игрушки. Зато с огромным интересом наблюдает за своим старшим братом и наверняка хочет подражать ему, но пока не может сделать этого.

Матвей появился на свет 28 апреля 2018 года. Это второй сын в семье Романа и Натальи Чепуштановых из Рубцовска. Судьба начала проверять кроху на стойкость с первых минут жизни. При рождении мальчику был поставлен диагноз "порок сердца". Пока родители возили его по врачам произошло первое чудо: каким-то образом случилось спонтанное закрытие дефекта межжелудочковой перегородки. Малыш буквально само исцелился! Его мама и папа были на седьмом небе от счастья и уже строили планы на будущее.
Татьяна5
Профессор форума
Профессор форума 

  Живи, Матвей! Заранее всем спасибо!

Сообщение Разместил Татьяна5 22 авг 2019, 09:05

Смертельная СМА, Матвею год, просим включить Spinraza, Zolgensma в реестр нозологий!

Чепуштанов Роман создал(а) эту петицию, адресованную Вероника Скворцова (Министр Здравоохранения) и еще 7 адресатам
http://matvey.help/ - страничка Матвейки, здесь вся история о его болезни, что сделано, кто нам уже помог! Наша большая, но не окончательная победа!

"Zolgensma" - помогите Матвею получить препарат до 2-х лет!!!
25 мая 2019 года в США одобрили первый в мире препарат способный излечить Спинальную мышечную атрофию которой страдает наш Матвей. Это не вероятное событие в нашей семье.

Матвею очень важно получить этот препарат до 2-х лет, именно до этого возраста препарат демонстрирует впечатляющие результаты!
Поддержите нашего малыша, расскажите о нашей петиции! С Вашей помощью мы получили годовую терапию препаратом Spinraza, Матвей стал чувствовать себя значительно лучше, его успехи еще впереди. Данная терапия к сожалению пожизненная и очень дорогостоящая, в России данное заболевание бесплатно не лечится.

Zolgensma - это наш шанс окончательно поставить победную точку над страшной болезнью!!!
Поделитесь ссылкой на эту петицию на страницах в Ваших социальных сетях, мы верим что вмести с Вами мы дойдем до победы! Спасибо Вам!

Помогите маленькому Матвею и он будет первым ребенком в России победившим спинальную мышечную атрофию. Ваш голос очень ВАЖЕН!
Татьяна5
Профессор форума
Профессор форума 

  Живи, Матвей! Заранее всем спасибо!

Сообщение Разместил Татьяна5 22 авг 2019, 09:07

Наша история:

Мы семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края РФ. Нашего сына зовут Матвей, он второй-младший сын в нашей семье. Родился Матвей 28.04.2018 года.

К возрасту пяти месяцев, мы стали замечать, что Матвей отстает в развитии. Четыре месяца по больницам и врачам, чтобы поставить диагноз. В возрасте 9 месяцев, 21 февраля мы получили генетический анализ, у Матвея генетическим анализом подтверждена СМА первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая прогрессирующая болезнь. Врачи дают нам не утешительные прогнозы: «в среднем такие детки живут 2 года».

Принять такую болезнь очень трудно, все, о чем мы мечтали, теперь нам нужно забыть, перестроиться. Со временем мышцы слабеют, больным трудно принимать пищу, говорить, и даже дышать. Врачи в один голос говорят, что нас ждет: трудности с самостоятельным дыханием, и не желательный, но очень вероятный переход на искусственную вентиляцию легких, питание через трубки (гастростома), невозможность услышать как говорит наш сын, и все это в скором времени.

Много часов было потрачено на поиски решения, как помочь Матвею. И как оказалось есть способ который не исцеляет, но дает возможность нормально функционировать ребенку с такой болезнью. Лечение пока пожизненное и очень дорогостоящее, настолько, что без поддержки государства нам не обойтись, именно поэтому во многих странах данное заболевание имеет статус при котором больные получают его совершенно бесплатно (Румыния, Словения, Бильгия, Италия, Германия, США и т.д.).

Лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. В России данное лекарство 13 февраля 2019 года попало на рассмотрение получения статуса орфанного, т.е. лекарство может быть признано как действующие для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (покрывались за счет федеральных средств), наша болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это уйдут года, все это мы понимаем, времени у нас нет, Матвей не может ждать. Нам нужно лечение. А именно 6 (шесть) инъекций в первый год лечения, и пожизненное лечение (3 инъекции в год), данным препаратом. Стоимость лечения на первый год 42 000 000 руб. При имеющемся доходе в нашей семье мы можем оплачивать самостоятельно только пол инъекции в год.

Препарат спинраза - это наш реальный шанс зацепится за жизнь Матвея, бороться и верить, что он будет жить!
27 апреля наш Матвейка получил назначения препарата и квоту на первый этап лечения в Израильской клинике. Мы получили чего добивались, теперь у нас появился запас времени. Но нужно думать о будущем и помнить, что лечение пока пожизненное!

Мы просим министра здравоохранения Скворцову Веронику Игорьевну ускорить процесс регистрации препарата в РФ. Просим СРОЧНО зарегистрировать препарат, включить в реестр нозологий, и лечить наших детей БЕСПЛАТНО! Обращаемся также к федеральным медицинским учреждениям, требуем начать назначать препарат который дает шанс на жизнь, Вы дали шанс нашему сыну, дайте шанс другим семьям, дети умирают, Ваша обязанность их спасать!
С надеждой на Вас, семья Чепуштановых, семьи СМА!
Татьяна5
Профессор форума
Профессор форума 

  Живи, Матвей! Заранее всем спасибо!

Сообщение Разместил Татьяна5 22 авг 2019, 09:09

19 АВГ. 2019 Г. —
Друзья!

Сегодня мы узнали радостные новости – 16 августа Минздрав внес препарат “Спинраза” (Нусинерсен) в Государственный реестр лекарственных средств!

Это большой и важный шаг, и очень здорово, что Минздрав его сделал!

Регистрация препарата в России – это заслуга всех, кто многие месяцы борется вместе с нами за право на лечение наших детей, кто обращался в разные инстанции, подписывал нашу петицию, распространял видеообращения семей СМА в соцсетях, помогал финансово. Кроме нас еще 20 семей рассказали свои истории в петицих на Change.org - www.change.org/spinraza_v_rossii – спасибо всем, кто поддерживает наше движение.

По поводу регистрации препарата сразу возникло много вопросов. Поэтому я хочу пояснить, что регистрация означает для больных СМА. Регистрация препарата дает нам право на приобретение лекарства, на его ввоз из-за рубежа и на получение лечения им на территории Российской Федерации.

Но купить “Спинразу” пока что можно лишь за собственные средства – личные деньги, помощь фондов или спонсоров, сборы и т.д. Однако препарат очень дорогой, и купить его за собственные средства не под силу практически никому.

Чтобы лекарство стало доступным и финансировалось из федерального бюджета, оно должно попасть в реестр нозологий. Напомню, что реестр нозологий – это государственная программа закупки лекарств для лечение редких заболеваний.

Друзья, с вашей помощью наша семья и еще сотни семей СМА по все России были услышаны, нашего сына Матвея Минздрав направил на первый курс лечения “Спинразой” в Израиле, после Прямой Линии нас поддержала детский омбудсмен Анна Кузнецова, она также обратилась в Минздрав с просьбой ускорить процедуру регистрации лекарства.

И мы очень надеемся, что вы продолжите поддерживать нас и дальше, ведь говорить о доступности препара “Спинраза” нашим детям мы пока не можем. Хочется верить, что следующим шагом станет внесение СМА в реестр нозологий, и что уже в самое ближайшее мы сможем получать лечение за счет федерального бюджета, ведь, как мы говорили раньше, времени ждать у нас просто нет.

Пожалуйста, продолжайте нас поддерживать – вместе мы сможем победить!

И еще раз спасибо всем!
С уважением, Роман
Татьяна5
Профессор форума
Профессор форума 

  Живи, Матвей! Заранее всем спасибо!

Сообщение Разместил Татьяна5 22 авг 2019, 09:11

Татьяна5
Профессор форума
Профессор форума 

Вернуться в Новенький? Обязательно загляни. Тут правила и советы



В моём родном городе есть мальчик, ему будет 28 апреля всего годик